lunes, 18 de noviembre de 2013

Un jardín entre la niebla III

Visité a mi abuela, hice una escapada rápida solo para dar un beso a mi mamina, sacar una sonrisa de nuevo al Alzheimer y me sorprendí. Esta vez fue la misma mamina la que le sacó una sonrisa a su enfermedad y me la regaló.
Mamina me conoció al llegar, y como hubiera hecho entonces, cuando no existía su enfermedad, con la mente muy lúcida me recriminó no ir a verla más a menudo.
Me besó, sonrio, me dijo lo guapa que estaba y añadió: "Hay hija que poco vienes a verme".
¡Tan real como la vida misma!
Mi mamina sigue recordando, sigue luchando contra su enfermedad, al igual que yo con la mía, esa que me impide ir a verla más a menudo.
Fueron solo 20 minutos, intensos, en los que participó en una conversación familiar. Escuchaba, asentía y dejó ver su genio una vez más, diciendo: "A ese, una buena patada en el culo" cuando contábamos del orgullo y prepotencia de un allegado que nos trae de cabeza.
La despedida fue real, como sus recuerdos:. Su cara, su expresión, su lucha:

-¿Ya te vas?
  -Si mamina, tengo que irme.
-¡Pues ven mas pronto a verme!
  -Te prometo que vengo esta semana a verte, y con más tiempo.
-Vale, no tardes.

Y con esa emoción, esa energía y su bella sonrisa me marchë.

Haré todo lo que posible por volver esta semana. Solo espero encontrar a mamina, no ver la cara del Alzheimer. Si es así, volveré a sacar una sonrisa a esa enfermedad y entraré a buscarla en ese mundo en el que estará inmersa.

¡Un momento para formar recuerdos nuevos para mamina y volver a ver esa sonrisa en su bello rostro!

                       
Mar, rosa azul.
 

lunes, 28 de octubre de 2013

¡Que difícil es apreciar las pequeñas cosas cuando estás inmersa en los problemas!


Como un bucle que se enreda dando vueltas, estás tan ocupado dando vueltas que nunca ves la salida.
Si somos capaces de parar, aunque todo siga dando vueltas, coger aire, respirar hondo, apreciaríamos pequeñas cosas que se nos pasa por alto, incluida la salida.
Este pasado domingo fue un día de esos. Me encontraba metida en ese bucle incapaz de salir, de sonreír, de ver otra cosa que no fueran los problemas. Intenté respirar hondo, intenté hacer un breve parón, intenté sonreír y nada pude hacer.

                       

Al termino del día era incapaz de dar otra perspectiva más positiva al problema.

A veces es mejor dejar pasar algo de tiempo y remontar al día siguiente, al final vuelve a salir del sol, aunque no lo creamos.

Esta mañana algo cambió ¡Que narices! Tampoco es un problema que no tenga solución. Otra perspectiva del asunto, un pequeño empujón y ¡Zas! Ya está: 
¡Sonrisa puesta! ¡Todo parece distinto! 
No puedo hacer grandes cosas pero ahí siguen estando las pequeñas:
Escribir, leer, escuchar radio, ver una película o serie y en la calle está el otoño, ese evocador otoño:

"Ya están en su plenitud las tonalidades del otoño, aparecieron las primeras lluvias. Estamos justo en esa mitad del andén de la estación, Octubre.
El verde apagado de la naturaleza que tiene aún más sentimiento que belleza del verde primavera. Las tonalidades rojizas mezcladas con los tonos marrones e incluso anaranjados. 
Vuelan las hojas marchitas o se posan simplemente en la arena mojada. El viento es la mano que mece a los árboles y deja volar nuestro largo cabello consiguiendo libertad de movimiento. 
Ese movimiento ensoñador tan deseado por mi en días de dolor a causa de "mi compañera". Ese otoño que me da fuerza y emociona si me paro a observar todo cuanto se encierra en esta estación del año.
Belleza, sentimiento, añoranza y libertad es todo lo que me inspira el otoño."

                     
  
¡Hasta el otoño tiene su bello sol! Aunque a veces no se vea.


Mar, rosa azul.

martes, 1 de octubre de 2013

Érase una vez un cuento, encerrado en la rutina...

Érase una vez un cuento, encerrado en la rutina, entre pequeñas calles de una gran ciudad, esperando ser contado.
Érase una tarde gris con los colores de otoño, renacido con el viento que hacía bailar las hojas de los árboles a su son.
Paseando por la ciudad se encontraba un ángel de cabello negro como el azabache y ojos color miel, un traje perfecto para pasar desapercibido entre la múltitud que transitaba en murmullos, con cierta prisa y olvidando contemplar la hermosa estampa que les rodeaba. El ángel observaba todo cuanto acontecía a su alrededor y no daba crédito a la ignorancía ante la belleza que quedaba en un rincón, olvidada sin ser apreciada.
De pronto observó que alguien le miraba, con interés y una sonrisa dibujada en su rostro, era Noa, una mujer decidida, curiosa y soñadora pero siempre con prisa por cumplir sus sueños y sus metas.
El ángel la miro y le hizo un gesto para que se acercara. Entró en un callejón de suelo empedrado y alumbrado por pequeños faroles engarzados en las paredes. Apreció el silencio, el olor a lluvia, aspiró el aire hasta llenar sus pulmones y agrandó su sonrisa, sabía que no había nada que temer en aquel callejón sin apenas luz. Siguió andando y apareció una pequeña puerta cerrada, justo al lado del ángel. Se acercó, agarró con ganas el pomo y le giró. La puerta comenzó a abrirse y una luz brillante inundó todo el callejón. Deslumbrada esperó hasta que sus pupilas se acostumbraron a la nueva intensidad de luz y empujó la puerta dejando a la vista de todos aquello que se escondía detrás. 

                                               
    
Se sintió abrumada, sus sentidos percibían mil cosas a la vez, se centró en cada uno de ellos: El olor a flores, frutas, velas, incienso y otros más exóticos que no supo apreciar. Sonidos de las risas, varios instrumentos musicales, metales chocando entre si y un sin fin de voces que solo transmitían alegría. 
Una anciana de cabello largo y blanco con una voz muy dulce se acercó y pregunto:
-¿Vienes sola?
Miró hacia el callejón y vio al ángel que asintió y la invitó a seguir. A continuación miró como la gente pasaba por delante del callejón sin mirar, a pesar de la brillante luz que salía tras la puerta. Comprendiendo que era la única en descubrir aquella belleza, apenada contestó:
- Sí.
La anciana le cogió la mano, guiándola  hacia el interior y cerró la puerta.
Contempló la calle que se dibujaba... si, dibujaba, como si de un lápiz invisible se tratara, trazando líneas allá por donde miraba, dando paso a una imagen real de una calle llena de gente, bellos arboles, flores, puestos de frutas y otros enseres irreconocibles a primera vista. Tras el lápiz aparecían pinceladas de colores dando color y vida a todo lo que se veía en aquella calle.
Noa soltó una carcajada, no daba crédito a todo cuanto acontecía a su alrededor: arlequines, bailarinas, malabaristas, magos, payasos... ¡Un gran circo lleno de color y fantasía! Sus personajes recorrían un gran mercado de frutas, frutos secos y maravillosos utensilios, adornos... ¡Un sin fin de variedad! 
La anciana observaba a la jovencita, esperaba su reacción ante tan apabullantes imágenes.

                                   
  
Noa permanecía sorprendida, mirando a todos lados e incapaz de decir palabra. Caminaba sin rumbo, sin parar. Era tal la cantidad de información que sus sentidos percibían que se sintió mareada, al cabo de unos minutos decidió sentarse en un banco, se tapó la cara con las manos y así se quedó durante un instante. Cuando retiró las manos ya no había nada, se encontró a oscuras en una calle vacía. 
Buscó a la anciana sin encontrarla, ni a ella ni a nadie. Le entró miedo e intentó ir hacia la puerta por donde había entrado. Mientras volvía por sus pasos se topó con lo que parecía una rama pequeña en mitad de la calle, se agachó y  la guardó en un bolsillo.
No encontró la puerta y al cabo de unas horas estaba exhausta, decidió sentarse, esta vez en el suelo.
Cuando estaba a punto de llorar de miedo e impotencia, escuchó la dulce voz de la anciana desde el otro lado de la calle. Noa echo a correr hacia ella, sin miedo a tropezar o caer. Cuando llegó a la altura de la anciana le preguntó:
- ¿Que ha pasado? ¿Donde están todos?
La anciana chasqueó los dedos. Unas velas flotantes aparecieron de la nada, dando una tenue luz a la calle donde se encontraban.
- ¿Que crees haber visto? -Replicó la anciana.
-¿Donde crees haber estado?
Todo estaba en tu imaginación pero eran tantas las cosas bellas que soñabas con encontrarte que no pudiste quedarte con ninguna, las perdiste todas.
Noa quedó pensativa, dubitativa y extrañada.
- Piensa solo de una en una, dibújala y disfruta mientras dure. Recuerda, la que anida en nuestra rutina suele ser la más difícil de disfrutar. -Comentó la anciana mientras desaparecía.
Sin más volvió a estar sola: 
- ¿Qué piense? ¿Qué dibuje?
Recordó haber recogido algo y lo buscó en su bolsillo, lo que parecía ser una ramita resultó ser un lápiz fino.
Dibujó en el suelo una flor, apareció y mientras la sujetaba se dió cuenta que no la disfrutaba, no era lo que necesitaba.
Durante un rato pensando en que era lo que realmente quería se dio cuenta que echaba de menos su gente, su ciudad, su realidad. Aquello le había superado.
Se acercó a la pared y dibujó una puerta, la misma puerta por la que había entrado. Cuando se hizo real, la abrió y se encontró el mismo callejón por el que había entrado y allí frente a ella, con una bella sonrisa le dijo el ángel:
- Todo es efímero, todo pasa. Tenemos dos opciones: esperar  que llegue lo que siempre hemos soñado y mientras dejamos pasar las pequeñas cosas que nos acontecen a diario, en nuestra rutina, sin apreciarlas. O mientras llegan las cosas que soñamos, disfrutamos de las pequeñas cosas que nos acontecen a diario, en nuestra rutina.
Noa asintió, había aprendido algo nuevo.
Caminó hacía las calles de la ciudad, su ciudad, y miró con otros ojos. Deseó con todas sus ganas que sus sueños se hicieran realidad, llegar a sus metas lo antes posible pero mientras tanto...
Érase una vez un cuento, encerrado en la rutina, entre pequeñas calles de una gran ciudad, esperando ser contado.
Érase una tarde gris con los colores de otoño, renacido con el viento que hacía bailar las hojas de los arboles a su son.

                                   

Noa paseaba por las calles de su ciudad, lemtamente, dejando que el viento le acariciara el pelo, oliendo y disfrutando del aroma suave y fresco de la tierra mojada, sonriendo a su paso a quien cruzaba una mirada con ella... 

                                
  
¿Y tu? ¿Vas a disfrutar del cuento que encierran las calles de tu ciudad, de tu rutina? O ¿Vas a dejar el cuento en el olvido mientras esperas que llegue tu sueño ideal? Se valiente, disfruta y cuenta con una sonrisa el cuento diario que se escribe a tu alrededor.



Mar, rosa azul.

jueves, 12 de septiembre de 2013

Un jardín entre la niebla II

Robarle unas horas al día, intentar llevar de la mano a mamina hasta el jardín. Destapar un dulce recuerdo aunque no sea nítido, aunque los nombres bailen y no se acerque demasiado a la realidad.
En su realidad laten con fuerza momentos que emergen, pedacitos de varios recuerdos, algunos nombres intentando encajarlos con sus caras.

Esta tarde aún no a llegado, es día de "cole" como ella llama a estar unas horas en una residencia que la ayuda a practicar la memoria, ejercitar su mobilidad y de paso le deja tiempo a sus hijas para poder ir a algún recado o descansar, porque un día completo cuidando de una persona con alzheimer es agotador, tanto física como mentalmente.

A las 16:40 puntual como un reloj, se oye la furgoneta que la deja en la puerta de casa. Mamá y yo bajamos a recogerla. Cada una la coge de un brazo mientras nos despedimos del conductor y veo a mamina frunciendo el ceño y dando codazos a mi madre, pretende que agache la cabeza para hablarle bajito mientras mi madre sigue hablando con el conductor.
Le pregunto:

- ¿Qué quieres?

Me contesta, muy enfadada:

-¡Que me estoy meando!

jajaja parecia decir: "habré perdido mis recuerdos pero todavía tengo dignidad" solo pretendía que mi madre dejara de hablar ante su inminente necesidad y por supuesto que no la escuchara nadie más.

Una vez solventadas sus necesidades es hora de darle la bienvenida como se merece, la abrazo y la beso y pregunta:

-¿Quién eres?

Le digo que soy Mº del mar (a si me llamaba ella, sobre todo cuando quería regañarme) tu nieta mayor. Sorprendentemente me responde:

-¡Ay hija, que no te había conocido! estás más gordita.

jajaja ¡Me ha recordado! sujeta mi cara entre sus manos y dice:

-Eres muy guapa pero tienes que adelgazar un poquito.

¡Tengo abuela! ¡No hace falta que yo os diga lo guapa que soy! ;-D

Una vez sentadas mi madre le pregunta que si ha merendado a lo que ella responde que si.
Cuando nos quedamos solas le pregunto que es lo que ha merendado y ella responde en bajito:

-¡No he merendado pero calla que "esa" luego me atiborra y no quiero comer!

¡Imaginad mi carcajada! y ella rie conmingo. ¡Ya estamos en el jardín!

Pasa la tarde preguntando por los niños que hay en casa, les hago venir de uno en uno para que la saluden y para mi sorpresa hoy reconoce a casi todos sus bisnietos.
El tiempo apremia y tengo que marcharme, al despedirse me dice:

-Ven más a menudo que te veo muy poco.

Salgo emocionada, llorando por dentro. Hoy por unos instantes recuperé a mamina, mi abuela, bailé entre sus recuerdos con ella.

¡Soy feliz!




Este video es de Nat King Cole, en mis recuerdos cuando vivía junto a mamina, mi abuelo ponía mucho sus canciones porque sabía que a ella le gustaba. La elegí por eso y su letra me pareció muy acertada.


Mar, rosa azul.

lunes, 2 de septiembre de 2013

Encajando piezas

La vida se compone de fragmentos de tiempo que debemos encajar como si de un puzzle se tratara. Empiezas con los bordes, esos limites de tiempo por el que van a transcurrir esos fragmentos que debemos encajar. A continuación debemos formar el puzzle de nuestra vida acumulando las piezas por colores:  los brillantes, los opacos y los más oscuros...
Hoy terminó el puzzle de mi verano, un inmenso cielo negro con alguna estrella brillando a lo largo de la oscura inmensidad. Oscuro pero bello al fin y al cabo.
Como una bella noche de verano, estrellada y con poca o ninguna claridad.
Pasó, se terminó y es hora de empezar  un nuevo puzzle. Tengo la posibilidad de elegir que colores llevará el nuevo pero la vida se empeña en dar pocas opciones, ya empieza siendo de fondo oscuro. Solo deseo que si solo hay una luz brillando en el cielo, sea la luna alumbrando a mi mamina mientras disfruta de un pequeño jardín entre la niebla de nuevo.
Mamina tiene una infección, la ingresaron hoy, en uno o varios días la tendremos de nuevo en casa.


             
  

lunes, 5 de agosto de 2013

¿Que te duele?... ¡A ver! Tengo fibromialgia.

¿Qué te pasa?¿Cómo estás? ¿Te duele algo?

Preguntas que me hacen en mi día a día y a las que termino contestando con un bien gracias, estoy bien.

¿De verdad quieres que te conteste fielmente y sin obviar nada? Pues ¡ahí va! y que conste que hoy es un día de lo más normal...

Anoche conseguí dormirme a eso de las 3:00 de la madrugada y a las 7:00 estaba despierta ¡Tuve suerte, dormí unas 4 horitas! Me quedé en cama moviéndome constantemente porque me desperté por notar dolores en casi todo el cuerpo. A las 8:00 salté de la cama.
¡Bueno eso es solo una forma de decirlo! 

               
                             
¡Saltar! 

Ese movimiento hace mucho tiempo pasó a formar parte de mi historia.

Este es mi ritual para levantarme:
Empiezo abriendo los ojos y cerrarlos varias veces, despacio, no me resulta fácil acostumbrarme a la luz. Después abro y cierro las manos, intento que se desentumezcan. Muevo los pies, si puedo haciendo círculos, no siempre puedo. Subo las rodillas al pecho, eso solo algunas veces, la mayoría no puedo hacerlo. Me pongo de lado, intento incorporarme y sentarme en la cama, casi nunca lo consigo a la primera. Una vez sentada, muevo el cuello para calentar y siempre tiene tal rigidez que hay movimientos imposibles de realizar. Me incorporo, mi espalda es incapaz de enderezarse hasta pasados unos pasos y las piernas duelen, duele la espalda, el cuello, los hombros, las rodillas, los tobillos y muchos, muchos días ya me levanto con dolor de cabeza.
Pasado un rato el entumecimiento del cuerpo va pasando a un segundo plano (que no ha desaparecer) y empiezan a emerger los dolores, en cualquier punto en el que pienses, allí también duele.

 ¡Acabo de darme cuenta que hay un músculo que apenas me duele. ¿Cual? 


¡La lengua! Jajaja ¡con razón soy tan habladora!

Después de un desayuno y las pastillas de turno empiezo una jornada, siempre y cuando mi cuerpo y mente me lo permitan y voy con los dolores siempre. 
¡A la mochila y listo! 
En un par de horitas, con suerte, aparece la fatiga, otros días ya me levanto también con ella.
Mientras estoy "activa" puedo aguantar los dolores y fatiga y seguir durante la mañana (es lo que tengo por costumbre) hasta que paro y entonces es como una explosión de todo lo que has estado aguantando. Aparecen dolores en sitios que nunca hubieras pensado.

Si tienes curiosidad 
¡Pregunta! 
A ver si consigues decir una parte del cuerpo que no duela. ;-)

He probado muchos días a no parar hasta ver cuanto soy capaz de aguantar, todo el día y el resultado es que cuanto más me muevo o más tiempo estoy, peor es el parón, no duermo de dolores, la fatiga es extenuante y la recuperación más larga, días enteros sin poder moverme de la cama, sofá...
A veces me gustaría que existiera un medidor del dolor, no para compadecerme ni que me tengáis pena.
 ¡Odio dar pena! 
Pero sí para subir mi autoestima, saber que puedo con más de lo que creo y nunca volver a caer en ese pozo en el que "yo no valgo nada". 

¡Sé que valgo, sé que puedo, sonrío y asumo los traspiés de mi "compañera"! 

¡Pero hay días que es tan difícil! 
necesito de ayuda exterior, de sonrisas extras, comprensión y ¡muchos mimos!
¡Menos mal que estás ahí para darme todo lo que necesito! 
Y por favor...
 No me preguntes ¿Que te duele? 
¡Prefiero que me preguntes por el nivel de mis sonrisas! 

                          

Si están bajo mínimos ya sabes... ¡Envíame muchas! ;-)

Mar, rosa azul


   

jueves, 1 de agosto de 2013

Caminando juntos

Una mirada a través de un cristal, un intercambio de sonrisas, una apuesta segura, un primer paso de una historia de dos corazones y un solo camino.
Se aferra a sus manos, le dice que son bellas, pequeñas... toda una treta para no decirla directamente que la quiere en su vida.
Ella espera paciente, necesita oír esas palabras de su boca, pero no llegan, deja que la acompañe a casa y desea un beso de despedida. Ese beso llega, en la mejilla, no es el beso que desea, ese gesto roba su corazón.
Y sin necesidad de mediar palabras y sin forzar las cosas, la historia comienza a escribirse.


 


Después de 26 años y 9 meses esa historia continua, un camino juntos que no fué fácil. Sueñan con un final feliz, paseando a una edad avanzada, viajando, bailando, disfrutando juntos de su vejez, su tiempo libre en la jubilación.
Ahora disfrutan de esa vida que forjaron a fuego lento, de sus hijos y de esas pequeñas cosas que el día a día les ofrece.

El 1 de agosto de 1992 formalizaron su relación, gritaron a los cuatro vientos que creían en su historia y su vida en común.

Hoy hace 21 años. Es nuestro aniversario.

El humor siempre está presente en nuestras vidas, dicen que la grandeza de un hombre se mide por la cantidad de humor que desprende. Por la cantidad de humor que tenemos, deduzco que somos ¡súper heroes! ;-D


                     
   

Te quiero tal como eres, tus virtudes son mi ejemplo, tus defectos los acepto, aprendí a compensarlos.

Necesitaba dejar constancia de lo afortunada que soy, recordarme a mi misma que siempre estuviste a mi lado, a pesar de no entender. Nunca tiraste la toalla a pesar de lo difícil de las circunstancias. Tengo mucho que agradecerte.

¡Gracias por no soltarme de la mano!
¡Gracias por tus sonrisas!
¡Gracias por ser el amor de mi vida!


Mar, rosa azul.





domingo, 28 de julio de 2013

Un jardín entre la niebla I

Ayer tuve ocasión de estar con mamina. 
Al llegar voy directa a darle un beso y siempre la encuentro en su sillón sentada, ve la tele.  Mamá me cuenta que tuvo un día tranquilo y ella está viendo "los goonies" esa escena en la que Sloth cual pirata acude al rescate,  junto con gordi, de los demás chicos. Antes de darle el beso le digo: "¡Anda, los goonies" y le añado esa frase de la película que dice: "¡Hola chiiiicos!" justo antes de deslizarse por la vela del barco. Ella me mira, me escucha, escucha la frase en la película, se extraña y ¡¡ríe!! Jajaja su primera sonrisa junto a mi en el día.
La beso y como un ritual me siento a su lado, le cojo su mano y espero a entender algo entre esos murmullos que incansablemente repite, se le olvidó hablar alto hasta que su hija cual de una niña se tratase la reclama: "¡habla más alto mama!" y entonces hace caso a la reprimenda y habla en alto y siempre pregunta. 
Trata de recordar algo que vio otro día, en otro momento pero no sabe expresar que o cuando fue, se agobia, le cambio de conversación para que no intente aferrarse a un recuerdo que no vendrá tan nítido como ella quiere y rápido reacciona y me sigue el hilo.
A veces la tratamos como una niña porque se comporta como tal pero ¡cuidado! si se da cuenta puede lanzarte un sin fin de insultos que podrían romper todos los protocolos, hasta los de una convención de los mejores insultos. Como dice mi mamá, su hija: "insultar se le da de maravilla" ¡No es fantástico! ¡Hay cosas que recuerda! ;-)
Llega la hora de cenar y ha dicho que solo cena si es un chocolate calentito. Mientras mamá prepara su chocolate ella quiere ir a la parte de abajo de la casa y hay que quitarle esa idea, con su poca movilidad resulta casi imposible bajar las escaleras, para salir a la calle hay otra puerta que da al jardín y no necesita bajar más que 3 o 4 escaleras. La pongo en una silla, tipo oficina con ruedas, que mamá ha habilitado para poder moverla por la casa puesto que la habitual silla de ruedas no entra por las puertas. Ella se niega a sentarse quiere ir andando pero se le olvida como se dan los pasos y arrastra los pies sin mucho éxito, a si que la obligo a sentarse y ella frunce el ceño y me mira con mala cara a lo que yo, le digo: "Uuuuyyy!! Que cara más fea" y ella me responde: "pues la que tengo ¡No te jode!" jajaja no puedo evitarlo, me recuerda que es y será genio y figura.
Mientras se toma su chocolate, no consiente que nadie se lo dé, empieza a caerle el chocolate por la barbilla, también tiene principio de parquinson y sus manos no responden bien. ¡Teníais que ver que churretes! Y ¡Como disfrutaba mientras se lo tomaba! Le digo: "¡Que churretes!" y me rio, ella me mira y ¡¡¡empieza a reír a carcajadas!!! 
¡Que momento más feliz! 
Una última anécdota antes de ir a dormir, una última sonrisa del día...
Solo espero poder disfrutar de otros muchos momentos como estos y pedirle a la vida un pequeño jardín para reír con ella dentro de esa niebla.


                           
         
  

Mar, rosa azul

Un nuevo proyecto: "un jardín entre la niebla"

Una nueva vida le surge en el día a día, la antigua ya la perdió. De entre sus manos nace una nueva a la que se aferra, sin fuerza pero con ganas. Disfruta, o eso quiero creer, de esos pequeños que sin saber que son sus bisnietos son los únicos nombres que a veces, solo a veces recuerda y que sus rostros parece no borrar. Entre pastillas, enfados y murmullos va caminando su mente y espera que entre todos los que la rodean a alguien conocido, sin saber que todos y cada uno de ellos son sus más allegados, aquellos que nunca la abandonaron ni la abandonarán. Y ahora en estos días en los que ella cree estar sola y a su mente le cubre una niebla que no la deja recordar, ahora, es cuando más acompañada está. Vivir en su día a día es muy duro, lo veo reflejado en el rostro de sus hijas, en las nietas que están junto a ella pero no se rinden y tampoco ella. Por eso quiero agradecerles su sacrificio diario, su enorme paciencia y decirles que las quiero con locura, siempre las quise, ahora además tienen mi absoluta admiración.
A mí que no estoy todos los días con ella, me resulta más fácil disfrutar de sus sonrisas y ver el lado bueno de las cosas. 


       

En los días que puedo pasar junto a ella me he dado cuenta que tengo la facilidad para sacarle una sonrisa, de hacer que ría a carcajadas e incluso de recibir advertencias subliminales: "eh! Tengo Alzheimer pero no soy ingenua, solo perdí la memoria" 
A veces la tratamos como una niña porque se comporta como tal pero ¡cuidado! si se da cuenta puede lanzarte un sin fin de insultos que podrían romper todos los protocolos, hasta los de una convención de los mejores insultos. Como dice mi madre, su hija: "insultar se le da de maravilla" ¡No es fantástico! ¡Hay cosas que recuerda!
Anoche tuve la oportunidad de pasar un rato largo con ella y cada vez me resulta más vital sacarle una sonrisa. Las anécdotas son imprescindibles y las acumulo como un tesoro para recordarla feliz y luchadora.
A partir de ahora esas anécdotas las compartiré con vosotros, todos aquellos que entráis en mi vida de algún modo u otro a través de mis letras.


      

"Un pequeño jardín entre la niebla", ahí acumularé todas las sonrisas que de algún modo comparto y disfruto con mi gūeli, mi mamina. Por diversos motivos que la vida nos pone en el camino me crié con mi abuela materna a la que llamaba mamá aunque siempre fui consciente de que era abuela, nunca dejé de lado ni quise menos a mi madre. Resultó que cuando se juntaban las dos y decía mamá, las dos se giraban a la vez y yo me sentía mal porque no quería hacer de menos a ninguna, a si que empecé a llamar a mi madre mamá y mi gūeli mamina. Hoy en día muchas veces llamo a mi madre mamina. La frontera entre los dos quereres es muy fina, nunca la percibí.
Nunca fuí capaz de elegir a una de ellas como la que más quería, nunca lo seré. Solo sé que mi mamá es una luchadora incansable por los suyos y que la vida no le dió nada regalado, es mi ejemplo a seguir. Se merece un espacio aparte (y lo tendrá) y mi mamina fué la que me crió, enseñó y lucho conmigo en mis 12 primeros años de vida, el genio y el carácter personalizado. 

¡Las adoro!


Mar, rosa azul.

sábado, 27 de julio de 2013

Compartir es importante, al menos para mi.

No entiendo a la gente que solo entra en redes sociales para enterarse de tu vida y no comparte nada.
¿Tan interesante somos? ¿Acaso no hacemos lo mismo o parecido? Si alguien sabe que tengo de diferente a los demás que lo diga, igual tengo una cualidad que desconocía.
Las redes sociales a mi entender son para compartir, por eso se le llaman sociales ¿O no?
Todos tenemos perfiles personales y nos gusta comentar sobre el día a día o tenemos perfiles inventados y aún así compartimos.


                              
    
Empecé, siendo una absoluta novata. 
Dejar claro que no pretendo ocultarme, es muy fácil saber quien soy. Si no tengo foto en mi avatar es porque nunca me gustó fotografiarme, pero si subo fotos mías cuando surge es lo único que a simple vista oculto. Hay datos de como soy y de lo que me caracteriza incluida mi enfermedad.
 
Gracias a una de mis hermanas y una experiencia desagradable empecé a escribir, sin ningún tipo de pretensión y entendí que era una vía de escape genial, me hace sentirme bien conmigo y además es algo que siempre me gustó y deje aparcado.
Recuerdo que cuando tenía unos 14 años tenía un cuaderno con poesías que dedicaba a cada una de las personas que entraban en mi vida, no se que fue de ese cuaderno ¡Daría lo que fuese por tener ahora ese cuaderno! 

Es importante para la felicidad de uno mismo poner en marcha las cosas que nos gusta hacer, sin ninguna traba. Es difícil empezar pero luego resulta sencillo, lo adaptas a tu rutina y te cambia por dentro y por fuera.

Deberíamos buscar lo que nos hace felices sin remilgos, siempre que eso no suponga pasar por encima de nadie. ¿Que me gusta? ¿Por donde empiezo? Un poco de tiempo y saldrá... ¡Inténtalo! haz algo por tí y no esperes a que empiece el nuevo año, puedes emprender algo cualquier día del año...

Yo estoy empezando y solo se escribir sobre mí, cosa que no resulta muy interesante a los demás pero poco a poco escribiré nuevas cosas y si seguís interesados me animaré a inventar sobre otros temas...
 

                                  
   


  Mar, rosa azul.

lunes, 10 de junio de 2013

¡¡¡Imaginación!!!

Una bella sonrisa aparecía en su rostro cuando era la hora de dormir. Su mamá no sabía por qué era así, todos los niños se quejaban a esa hora. 

Una noche le preguntó: 

- Cariño ¿Por qué sonríes?

 Y la nena le contestó:

- ¡¡Porque voy al país de los sueños mamá!!

- Y ¿que haces? ¿a quien ves en ese país?

- Cada día jugamos con alguien distinto, con las flores, los pajaritos, con el oso panda y hasta con los reyes magos.

La mamá con orgullo, sonríe y pregunta:

- ¿Me dejas acompañarte al país de los sueños?

A lo que la nena contrariada contestó:

¡¡Pero mamá!! Si tú estás conmigo todas las noches.

Mamá soltó una lágrima de emoción la besó y dijo: 

¡¡Claro cariño, nos vemos en un ratito!!

- ¡Hasta luego mama!




La imaginación es un bello don y compartirla una vivencia irrepetible.


Y la luna la vino a ver...

Amanece y despierta con un huracán atenazando todo su cuerpo, con miedo a aquello que está por venir y sus consecuencias.
Levanta su cuerpo al sol y le pide esa energía que necesita para empezar y el sol, complaciente, se la da.
Dándole gracias y con un quejicoso suspiro, alza su cuerpo hacia el día y así entre sinuosos caminos llenos de piedras que debe saltar, se dispone a llegar a su destino.
Incertidumbres, desvaríos y alguna que otra sonrisa fugaz. Dando tumbos y ganando terreno al día gracias a su fuerza de voluntad y los ánimos recibidos por sus compañeros de vida pasa el día.
Poco a poco anochece y las estrellas asoman a su ventana preocupadas por como estará. Ella sonríe y le da las gracias, poco a poco pasará.
Necesita un buen sueño, pasear con las estrellas, sentirse liviana como las nubes y mecerse con mimo en la luna. Suplica entre susurros, lo grita a los cuatro vientos y ella con su bella luz plateada aparece en su balcón. Ella, bella y ensoñadora extendiendo su mano...


Y la luna la vino a ver...

Una carta escrita para leer yo misma en días como hoy.

Cuando esa puñetera sonrisa no sale, esta en tu rostro pero no la sientes. Aunque consigues que los demás sonrían y eso es mucho, pero a tí algo te oprime el pecho. 
Una cuerda tira de tí hacia abajo y no eres capaz de quitarte ese peso de encima... Entonces es hora de dejarlo reposar, aguanta esa presión. El tic tac del reloj hace pasar el tiempo, despacio, pero pasa. Llegará la noche y tu descanso es importante, seguro que mañana hay algo que cambiará tu semblante, algo será diferente. 
Mañana cambiará tu manera de llevar esa carga, incluso cambiará tu rostro y la sonrisa asomará con mayor confianza. Créeme, descansa y mañana al despertar notarás ese pequeño cambio que te hará más fácil sonreír. 
Cuando ese peso te oprima compártelo, entre dos o más la carga pesa menos.


                                        


Mar, rosa azul.

viernes, 7 de junio de 2013

Un mal dia

Un mal día

La verdad, no se como empezar. Si hubiera tenido tiempo para escribir hace un par de horas probablemente sería una entrada muy desalentadora. Ahora me siento bien, feliz conmigo misma y a pesar de lo duro que me resultó la tarde incluso mi cuerpo responde bien.
Intentaré transmitir como me he sentido en mi décimo día de paseo pero no para que me compadezcáis, ni me digáis lo grande y fuerte que soy (aunque eso fue lo que me levantó) simplemente quiero que entendáis como es esta enfermedad, que apoyéis y comprendáis a quien la tiene (todos podemos tener a alguien cerca que la padezca) y ante todo, no ser un ejemplo para nadie, pero si que mis experiencias puedan ayudar a alguien que tenga fibromialgia.
Si consigo alguna de estas cosas me daré por satisfecha.
Posiblemente mi cansancio comenzó en la mañana, un día de trabajo y mucho subir y bajar las escaleras de la oficina, con las piernas doloridas, agujetas y cansancio acumulado de días anteriores y por supuesto pagando los esfuerzos del fin de semana. Al llegar a casa preparar comida y aprovechar a poner lavadora y recoger. Total que acabé a las 16:30. Rendida y con sueño por el cansancio, me quedé dormida, sueño que a cada poco perdía porque el dolor me despertaba. A eso de las 19:00 me Levante y fuí a por el ibuprofeno de turno. Se presentó la hora del paseo y yo como una piltrafa, dolorida y con un cansancio grande. Me sentí impotente, pensando con desanimo que iba a fallar, el paseo de media hora no podría darle. No me preguntéis como fui capaz si quiera de atarme las zapatillas, el caso es que me vestí y me propuse simplemente salir.
Cascos puestos y sin mirar el reloj me lanzé. Escuchaba Magia de Rosana Arbelo.

http://m.youtube.com/watch?v=EICGZq1w6Sg

Sin controlar el tiempo empecé a caminar, acorté unas cuantas veces el camino habitual. Hubo un momento en que me puse a llorar por pura impotencia. Entonces una pareja de ancianos, él con un bastón y ella encorvada con la mano puesta en los riñones me pasaron como una exhalación. Paseaban y con un ritmo para mi, impensable en ese momento.


Mi reacción fue de admiración, no me podía creer que no pudiera alcanzarles. Me dí cuenta por enésima vez lo incapacitante que puede llegar a ser la fibromialgia. Pro mientras pensaba en una y otra cosa continué andando, concentrándome en las maravillosas letras de las canciones de Rosana y aunque acortando parte del camino, conseguí dar una vuelta.
El siguiente reto fue meterme en la ducha, por norma el agua me deja un cansancio anormal y el miel a que la ducha me dejara fuera de combate era grande.
Conseguí ducharme, hacer tortilla de patatas y una ensalada para cenar, poner la mesa sin ayuda y ya..
Poco a poco comprendo cuanto puede llegar a frenarme el miedo a como voy a estar después. Aunque este miedo no siempre es el motivo que me frena. A pesar del miedo, que siempre estará, intentaré a controlarle mas.
Aprendo cada dia mas sobre mi, mis dolores, mis miedos y lo que es mas importante como superarme a mi misma, como ganarle mas batallas a la fibromialgia.
Hoy a pesar de todo gané, aunque no me sienta ganadora. Sé que llegará el día en que golpee tan fuerte que no podré cumplir con el objetivo, solo espero que ese día tenga la suficiente confianza en mí y poder continuar luchando.


Gracias de veras por comprenderme, aguantar mis idas y venidas y sobre todo por esos ánimos y bellas palabras hacia mi.

Os debo este sueño... seguir luchando contra la fibromialgia.

http://m.youtube.com/watch?v=BRxEncmkCxA


Mar, rosa azul.

Cumpliendo objetivos "luchando contra la fibromialgia"



Por fin he decidido ocuparme de mi, es hora de poner en marcha todo lo que esté a mi alcance para luchar contra la fibromialgia.
Con nuevo tratamiento, respaldada y comprendida por mis doctoras: traumatóloga y medicina general.
El último martes de mayo mi doctora, Inmaculada, me propuso un objetivo. Bueno, más que proponer me motivó al estilo... "espartanos" 
Jajaja 
Me dijo que mi objetivo no era andar tanto o cuanto tiempo sino salir todos los días.
Y así como en la película me repitió en varias ocasiones "¿Cual es tu objetivo?" A lo que yo contestaba "¡Salir!" y con esa motivación y una sonrisa salí de la sala con la intención de cumplir el objetivo.
Ese mismo día empecé.

Día 1: 


Día 1: Nuevo objetivo: salir!!! Todos los días sin tiempo. Día 1 cumplido.
LUCHANDO CONTRA LA FIBROMIALGIA.

Un paseo por el pinar cercano a casa, cortito, de unos diez minutos pero el objetivo está conseguido.
En este paseo me acompañó Seal.

http://m.youtube.com/watch?v=aHa096VQ8FE

Día 2: 



Aún seguía muy dolorida, en vista de que me iba a costar bastante salir aposta por la tarde, al salir del trabajo aprovechando que tenía que hacer varios recados, aparqué el coche y di un paseo por el barrio.

Día 3: 

Desde el primer día tuve muchos ánimos desde tuiter y Facebook. Este día @To_selque a través de su programa de radio me dedicó una canción: 

http://m.youtube.com/watch?v=Js_6bXQ3REs

Así que con este subidón salí a pasear por el pinar. Al llegar encontré el ánimo de una compañera de enfermedad que me recordó lo que esta maldita enfermedad puede llegar ha hacernos, quitarnos hasta el poder pasear sin necesidad de la ayuda de unas muletas o de alguien que empuje la silla de ruedas. Con la sensación de que soy afortunada acabé el día.


Me acompañó Craig David.

http://m.youtube.com/watch?v=4lxRRCxfRvI

Día 4:


Aprovechando que tenía que llevar a mi hija a entrenar a balonmano, aparqué allí y fuí hasta el estadio de futbol. Un paseo con ilusión, nervios y ganas de que llegara el domingo, día en el que mi equipo se jugaba un sueño, seguir en play-off de ascenso.

Día 5:

Un día especial en compañía de mi hija. ¿Por que no haré más veces estas actividades? Por miedo al dolor y la poca movilidad que tendré después, durante un tiempo desconocido.



Fuimos de mañana y en transporte público con lo cual la caminata fue grande. La tarde se me hizo eterna y el miedo a no poder ir el domingo al fútbol a apoyar a mi equipo planeó durante el resto del día.
El día mereció la pena, un día con mi hija compartiendo en la feria del libro.
Una de mis trilogías favoritas firmada por su autor:



Compró su primer libro por puro placer, un libro de colección. Hace relativamente poco que se enganchó a la lectura. Me costó más trabajo del que yo pensaba, la idea de que un libro es un tesoro al final cuajó en ella y disfruté mucho viendo la ilusión de comprar a su elección y con su dinero, su libro.

Día 6: 


Este día no di un paseo como tal, reservé fuerzas para un día importante.
Ví a mi equipo luchar por el ascenso, dejarse la piel pero el deporte a veces es cruel con quien busca un sueño y lo merece. El sueño no pudo ser pero la ilusión y la on risa por ver una gran temporada y un enorme partido no me la quita nadie.



Llegar a casa a las 21:30 y pensar lo dura que me resultaría la semana después del tute que le dí a mi cuerpo el fin de semana.

Día 7: 



Me acompañó un nuevo descubrimiento:

http://tunein.com/radio/Radio-Hablarles-s182079/

El programa que hace @To_selque me hizo reír a carcajada limpia, la gente me miraba con cara de "esa está loca" canciones súper divertidas:
Los hermanos cala grava cantando y parodiando una canción...esa la primera
Manolo Escobar y su carro

Y un largo etc de canciones divertidas que me hicieron reír. ¡Hasta andé a ritmo de Heidi, dando saltitos como si estuviera en las montañas del abuelito!

¡Asi da gusto salir!

La verdad llegué a casa bastante cansada y con dolor hasta la punta del pelo.

Día 8: 

Objetivo cumplido, toca volver a consulta médica, fuí orgullosa de haber conseguido el objetivo. Ahora toca otro, un poco mayor por cumplir.
15 días por delante para conseguir andar durante 30 minutos.
Pero esa es otra historia que se está escribiendo.

Mar, rosa azul.












martes, 21 de mayo de 2013

Carta para ti, fibroamiga



Unidas por una compañera de viaje en la vida, compañera inevitable e indeseable. Debemos por imposición aprender a vivir con ella, una lucha larga y dura, muy dura.
Sé que pasas por un mal momento, para mi hoy es un mal día.
Es difícil salir de ese pozo en el que ahora te encuentras, lo sé, yo estuve encerrada allí durante mucho tiempo. Por eso desde la perspectiva que me da el tiempo y mi propia experiencia quiero contarte como conseguir salir de ahí. Contarte que a pesar de seguir teniendo malos días, esta "compañera indeseable" que nos une, no consigue doblegarme, solo ganar batallas diarias...
Ganarme si, vencerme no. 

¡Tú también lo conseguirás!

Ahora parece imposible, lo sé. Para mí también era imposible.
Mi historia es la de tod@s los que padecemos fibromialgia, dolor, cansancio,   Incomprensión, impotencia...
Lo peor es ese sentimiento de sentirse inútil y débil que nos invade, esa incomprensión de quien nos rodea, nuestros seres queridos. 
Pasé muchos años de médico en médico, sin saber que tenía, sin que supieran dar con mi enfermedad, nadie entendía que pasaba y su respuesta siempre era la misma: "depresión, ansiedad" ¡pues claro que tenía depresión! pero no por problemas ajenos, mi problema era que me sentía inútil, no llegaba ni podía con nada. ¡Claro que tenía ansiedad! Viendo como mi problema persistía y nadie sabía verlo, solo yo.
Hoy contamos con más información y médicos que entienden lo que nos pasa. A dia de hoy es incurable pero el primer paso es empezar un tratamiento, lento pero que poco a poco y a plazo medio (aunque a ti te parecerá largo) notarás.
Mi tratamiento es a base de antidepresivos a los que durante muchos años me negué, mi problema no era la depresión. Hoy ya no le cierro las puertas porque me explicaron que es una medicación que actúa directamente en nuestro sistema nervioso y ahí es donde está nuestro problema. 
Visita a tu médico, que te derive al reumatólogo y que reconozca tu enfermedad, fibromialgía. Ese será y es nuestro primer paso.
Después vendrá lo más difícil...

Aceptar la enfermedad, nuestras limitaciones.

Sé consciente de lo que puedes y no puedes hacer, es difícil. Sé que ahora no te ves capaz de nada pero busca, hay cosas de las que eres capaz. Habrá días que puedas hacer mucho y otros que no podrás hacer nada. Esos días, como hoy para mi, escribo, leo, dibujo...cosas que no necesitan un gran esfuerzo. Otros días ni siquiera soy capaz de eso. Asumo mi indefensión en ese momento y me dejo llevar pero siempre con el pensamiento de...

Hoy no puede ser pero mañana será.

Y aunque pasen dos, tres días...los que sean no cesar en ese pensamiento, llegará ese día.

"Que fácil decir cuando no estas en mi lugar" ¡Cuantas veces lo hemos pensado y dicho! 
Si  esto te parece imposible de hacer, ya te servirá para más adelante..
Marcaté metas muy pequeñas...
Cuando yo intenté por primera vez ponerme una meta, mi primer reto fué ducharme todas las mañanas, hacer mi cama una vez que me habitué a ducharme y después llevar a mis hijos al colegio.
Como ves, hubo un tiempo en el que si podían ocuparse de mis hijos yo no me ocupaba.
Tan duro de asumir como real.
Ellos fueron mi motor para seguir adelante, mi enganche a la vida. Tú también tienes porqué luchar, algo a lo que aferrarte... Hijos, padres, hermanos, amigos...

Pero recuerda que lo más importante, aunque no lo creas, eres tú.

No sé que más contarte que te pueda ayudar, yo aún sigo aprendiendo a sobrellevarla pero aprendí algo muy importante.

Mi vida es mía y la viviré disfrutando de esas pequeñas cosas a pesar de...

Si quieres podemos ayudarnos, contar la una con la otra y ser inseparables en la lucha diaria. Hacer poco a poco que esta "compañera indeseada" pase a un segundo plano de nuestras vidas.

El primer plano somos nosotras, pregúntame, cuéntame, acompáñame, ayúdame...
Yo también necesito tu ayuda.
Salí del pozo, si, y tú también lo harás, solo coge  mi mano y poquito a poco conseguiremos ganar esa batalla.


                                           


Mar, rosa azul.