martes, 21 de mayo de 2013

Carta para ti, fibroamiga



Unidas por una compañera de viaje en la vida, compañera inevitable e indeseable. Debemos por imposición aprender a vivir con ella, una lucha larga y dura, muy dura.
Sé que pasas por un mal momento, para mi hoy es un mal día.
Es difícil salir de ese pozo en el que ahora te encuentras, lo sé, yo estuve encerrada allí durante mucho tiempo. Por eso desde la perspectiva que me da el tiempo y mi propia experiencia quiero contarte como conseguir salir de ahí. Contarte que a pesar de seguir teniendo malos días, esta "compañera indeseable" que nos une, no consigue doblegarme, solo ganar batallas diarias...
Ganarme si, vencerme no. 

¡Tú también lo conseguirás!

Ahora parece imposible, lo sé. Para mí también era imposible.
Mi historia es la de tod@s los que padecemos fibromialgia, dolor, cansancio,   Incomprensión, impotencia...
Lo peor es ese sentimiento de sentirse inútil y débil que nos invade, esa incomprensión de quien nos rodea, nuestros seres queridos. 
Pasé muchos años de médico en médico, sin saber que tenía, sin que supieran dar con mi enfermedad, nadie entendía que pasaba y su respuesta siempre era la misma: "depresión, ansiedad" ¡pues claro que tenía depresión! pero no por problemas ajenos, mi problema era que me sentía inútil, no llegaba ni podía con nada. ¡Claro que tenía ansiedad! Viendo como mi problema persistía y nadie sabía verlo, solo yo.
Hoy contamos con más información y médicos que entienden lo que nos pasa. A dia de hoy es incurable pero el primer paso es empezar un tratamiento, lento pero que poco a poco y a plazo medio (aunque a ti te parecerá largo) notarás.
Mi tratamiento es a base de antidepresivos a los que durante muchos años me negué, mi problema no era la depresión. Hoy ya no le cierro las puertas porque me explicaron que es una medicación que actúa directamente en nuestro sistema nervioso y ahí es donde está nuestro problema. 
Visita a tu médico, que te derive al reumatólogo y que reconozca tu enfermedad, fibromialgía. Ese será y es nuestro primer paso.
Después vendrá lo más difícil...

Aceptar la enfermedad, nuestras limitaciones.

Sé consciente de lo que puedes y no puedes hacer, es difícil. Sé que ahora no te ves capaz de nada pero busca, hay cosas de las que eres capaz. Habrá días que puedas hacer mucho y otros que no podrás hacer nada. Esos días, como hoy para mi, escribo, leo, dibujo...cosas que no necesitan un gran esfuerzo. Otros días ni siquiera soy capaz de eso. Asumo mi indefensión en ese momento y me dejo llevar pero siempre con el pensamiento de...

Hoy no puede ser pero mañana será.

Y aunque pasen dos, tres días...los que sean no cesar en ese pensamiento, llegará ese día.

"Que fácil decir cuando no estas en mi lugar" ¡Cuantas veces lo hemos pensado y dicho! 
Si  esto te parece imposible de hacer, ya te servirá para más adelante..
Marcaté metas muy pequeñas...
Cuando yo intenté por primera vez ponerme una meta, mi primer reto fué ducharme todas las mañanas, hacer mi cama una vez que me habitué a ducharme y después llevar a mis hijos al colegio.
Como ves, hubo un tiempo en el que si podían ocuparse de mis hijos yo no me ocupaba.
Tan duro de asumir como real.
Ellos fueron mi motor para seguir adelante, mi enganche a la vida. Tú también tienes porqué luchar, algo a lo que aferrarte... Hijos, padres, hermanos, amigos...

Pero recuerda que lo más importante, aunque no lo creas, eres tú.

No sé que más contarte que te pueda ayudar, yo aún sigo aprendiendo a sobrellevarla pero aprendí algo muy importante.

Mi vida es mía y la viviré disfrutando de esas pequeñas cosas a pesar de...

Si quieres podemos ayudarnos, contar la una con la otra y ser inseparables en la lucha diaria. Hacer poco a poco que esta "compañera indeseada" pase a un segundo plano de nuestras vidas.

El primer plano somos nosotras, pregúntame, cuéntame, acompáñame, ayúdame...
Yo también necesito tu ayuda.
Salí del pozo, si, y tú también lo harás, solo coge  mi mano y poquito a poco conseguiremos ganar esa batalla.


                                           


Mar, rosa azul.

viernes, 17 de mayo de 2013

Por un sueño



¡Que maravillosa idea la de alcanzar un sueño! 
 ¡Que bonito sería que entre todos pudiéramos ayudarnos a conseguirlos! (Y que egoísta soy a veces pidiendo a los demás que hagan cosas). Que vaya de antemano mis disculpas por el egoísmo y mis gracias por dedicar unos minutos de vuestro tiempo. Pero si no hago favores por la familia, amigos y nuestra gente más cercana ¿Que clase de persona sería? No pediría nada que os comprometiese si no estuviera segura al cien por cien que el favor merece la pena y es totalmente merecido o necesario. 
Hoy quiero ayudar a cumplir un sueño.
Luchemos por los sueños y quizá tengamos nuestra oportunidad para que se cumplan los nuestros...


A veces el camino adecuado para conseguir ese sueño no depende de uno mismo, necesitamos apoyo.
Adrián Vill, un chico de Villena, Alicante de tan solo 16 años, está persiguiendo ese sueño, con su trabajo, su voz y su música lucha como muchos por hacerse un hueco. Ahora necesita de nuestra ayuda para conseguir un primer paso importante, no nos pide un gran esfuerzo, solo que escuchemos sus canciones...


Canciones que él mismo compone con una guitarra y su inspiración.
Tiene toda una vida para conseguirlo pero no hay muchas oportunidades. Ahora tiene una, si gana este concurso podrá ser escuchado en América latina.



Si escuchasteis sus canciones y como yo, pensáis que tiene talento y merece una oportunidad, solo tenéis que entrar en el siguiente enlace y votar por Adrián Vill oficial - @AdrianVill_ofic, un clic.. Sin necesidad de seguir la página, sin tener que dar ningún dato... solo un clic, y haremos rodar por buen camino su sueño.


¡Ojalá todos podamos cumplir nuestros sueños! 
 

domingo, 12 de mayo de 2013

Fibromialgia

Apareció en la adolescencia, una compañera de viaje indeseada, una "amiga" invisible que le habla sin explicarle el porque de su actitud y que nadie, excepto ella veía. Un amiga con mal carácter que lo único que le aporta es dolor, golpes que no se ven y síntomas que no se perciben.
 
 
 
 
 
Así pasó su día a día, machacada física y mentalmente, con su entorno confundido. Su vida se hizo insufrible y sentía el rechazo y reproches de todos. La tomaron por loca por insistir en su presencia, la reprocharon actitudes incomprensibles para ellos, no para ella, por sus trastornos de sueño, su cansancio... La medicaron con mil y una cosa que no hacía que desaparecieran sus síntomas. Múltiples pruebas y etapas en el hospital por "sincopes por depresión, ansiedad". Empezó visitando a una trabajadora social, psicólogo, psiquiatra...
Su vida avanzaba y su enfermedad seguía sin ser conocida.
Toda la incomprensión y sus dolores "sin sentido ni lógica" la llevaron a hundirse en un pozo sin fondo, cuando llegó la que debía ser la mayor alegría de su vida, sus hijos, entró en una depresión...no podía con todo, con nada. Ahora si, podían decir que estaba rota, por dentro y por fuera.
 


Sus hijos fueron la fuerza para seguir viviendo, su familia se preocupaba por ella...
Hasta que llegó el día en el que a su "amiga invisible", a su enfermedad le pusieron nombre:

FIBROMIALGIA
 
 
Era hora de aceptar que nada cambiaría, hora de afrontar la vida con su inseparable compañía.
 
Tomó toda la información que pudo, asumió que no podría hacer todo como ella querría, asumió sus debilidades y las convirtió en motor para su coraje y valentía.
 
 
Empezó a tener una actitud positiva ante su enfermedad y como vivir con ella su vida.
 
 
Aún mantiene esa batalla, aún tiene bajones anímicos ante la fuerza y persistencia de su enfermedad.
Su amiga invisible pasó a ser visible y con una sonrisa, todos los días, afrontaba las malas rachas y aprendió que la vida está llena de pequeñas cosas de las que poder disfrutar.
Seguirá aprendiendo, luchando, sonriendo y afrontando día a día todo lo que esté por venir.
 
 
Ella sola hizo su camino, ella sola hizo lo más difícil... salir del pozo en el que se encontraba.
Ahora afronta con valentía su cambio de actitud, su cambio de vida. Sabe que de ella es el trabajo más duro pero no estará sola...
 


HOY 12 DE MAYO DE 2013...


Seguimos luchando por que se conozca la enfermedad, necesitamos que se investigue y se avance. Quizá el momento de su cura esté cerca, tengamos esperanza. Hasta entonces debemos seguir luchando y afrontando día a día por las mejoras y nuestra mejor calidad de vida.



Seguiremos aprendiendo y disfrutando aunque sea de esas pequeñas cosas...

Mar, rosa azul.





miércoles, 8 de mayo de 2013

Soy valiente si tú estás a mi lado.

¿Por qué la valentía está ligada a luchar, luchar y luchar? Cuando nos sometemos a la rutina, dejamos que pase el tiempo y nos limitamos solo a esperar el : "que pasará" y "mientras el cuerpo aguante". Entonces la valentía es: frenar en seco, recuperar y volver a la carga ¡esa es la verdadera valentía!
La valentía es permitirnos quejas, llorar... en resumidas cuentas desahogarnos y mostrar nuestras debilidades. Recuperar fuerzas y volver a la lucha... eso si es de valientes, cuando ya sabes que el camino es duro y que te machacará una y otra vez.



Y ahora que llega el momento de respirar hondo, coger fuerza y volver a empezar es cuando se sienten las mariposas en la boca del estomago, es cuando empieza a reaccionar tu cuerpo y tus sentidos te dicen que no te muevas. Es ahora o empezarás a bajar a un pozo sin fondo, en el que ya estuve. No quiero volver a el. 
Y cuando no encuentro las fuerzas busco... Las cojo prestadas, pido un buen empujón y recupero la compostura, me coloco una sonrisa y afronto poco a poco lo que venga.
Yo no me tengo por valiente, soy como soy, hago cuanto puedo y siempre tengo a mi alrededor gente que me recuerda que debo seguir... A su lado si soy valiente.
La valentía junto a alguien siempre es posible y más llevadera.
Yo soy valiente porque tú estas a mi lado. 

Gracias.

Mar rosa azul.

Para tí, abuelo

¿Recuerdas nuestros paseos por el parque del Berro? Espero nuestro próximo paseo. A la luz de las estrellas, bajo el influjo de la luna o al calor de los rayos del sol... saltando de nube en nube.
Prometo dejar que me fotografíes como y donde tu quieras, sin rechistar. Te dejaré columpiarme en la luna, porque nunca seré lo bastante grande para ver tu sonrisa mientras la mía te hace feliz. Al mediodía estaré calladita escuchando el parte contigo, aprendiendo de ti. 
Cuando llegue la noche escucharemos la radio juntos y haremos enfadar a la abuela porque no la dejamos dormir.
Hay cosas que no disfruté contigo, cosas que aún recuerdo tal cual me las enseñaste y sigo aprendiendo como tu querías. Los domingos que puedo dedico toda la mañana para leer, como a tí te gustaba y sigo adorando el cine y comprando frutos secos en vez de chuches.
Intento poner en practica todo en lo que creías, el respeto, la comprensión, el dialogo, el razonamiento, la lectura, escuchar música jazz y tantas y tantas cosas que no aprecié mientras estabas conmigo. ¿Sabes? Todo lo que sé y soy te lo debo a tí...





Dedicado a mi abuelo Manolo, hace 19 años me espera desde algún lugar cerca de las estrellas. 
Espero no defraudarle.

Mar, rosa azul.

viernes, 3 de mayo de 2013

Cambiando mi rutina

Amoldarse a la rutina, a veces por pereza otras por necesidad y así veo pasar los días.
El tiempo se escapa de las manos al igual que la arena del reloj. Baja sin precipitarse pero sin piedad, no para hasta acabarse.

Al día siguiente vuelta y a empezar, sin más movimiento que el de mi muñeca al girar el reloj.
Solo un movimiento para volver a empezar, solo un movimiento para seguir en la rutina.
Hasta ese instante en el que con ganas me levanto y me voy... Ya no cae la arena, no se escapa el tiempo, solo existe, cambio esa rutina.

Ahora soy yo la que está escapando, no la arena, ni el tiempo. Corre junto a mí pero mi camino no es acompañar ni mirar la arena del tiempo sino disfrutar. Como en este instante, no miro la arena caer, tampoco hace falta grandes faustos, solo un detalle, una pequeña cosa como coger la pluma y escribir, esto ya me hace salir de la rutina, este momento lo disfruto.

¡Es tiempo de mi felicidad!

Mar, rosa azul.